Agosto é um mês marcado pela conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME). Neste contexto, representantes de entidades que lutam pelos direitos dos pacientes destacam que a lentidão na identificação e no início do tratamento da doença no Brasil pode afetar seriamente a capacidade motora dos afetados.
Conforme Dados do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname), o diagnóstico para a AME tipo 1, em média, ocorre aos cinco meses e cinco dias de vida. Além disso, o intervalo entre a confirmação da doença e o início do tratamento chega a ser de 1,7 ano. Em comparação, em outras nações, esse período é geralmente inferior a um mês.
Um dos fatores que agrava essa situação é a implementação da Lei nº 14.154/2021, que visa ampliar o número de doenças rastreadas pelo teste do pezinho no Sistema Único de Saúde (SUS). Passados cinco anos desde a aprovação desta norma, apenas nos estados do Distrito Federal, Minas Gerais e Mato Grosso do Sul a triagem ampliada já foi iniciada. Nos estados do Espírito Santo, Paraná e Rio Grande do Sul, a medida ainda está em fase de implantação.
O Ministério da Saúde estabeleceu como meta até 2030 a conclusão da ampliação do Programa Nacional de Triagem Neonatal em todo o território nacional, sendo que a AME está prevista somente para a última fase desse processo. Para Diovana Loriato, presidente do Iname, a identificação precoce é crucial para evitar perdas motoras que não podem ser revertidas.
Diovana ressalta que “a perda de neurônios motores na AME tipo 1 é rápida e ocorre principalmente nos primeiros meses de vida. O diagnóstico precoce é a única forma de evitar essa cascata de perdas”. O Cadastro Nacional da AME, que atua como um censo da doença no Brasil, revela que a judicialização é uma realidade significativa para assegurar o acesso ao tratamento.
Entre os pacientes diagnosticados com AME tipos 1 e 2, 39% iniciaram o tratamento somente após recorrer à Justiça, enquanto na AME tipo 3, que ainda não possui tratamento disponível no SUS, esse índice sobe para 73,9%.
