A Ordem dos Advogados do Brasil, Seccional Rio de Janeiro (OAB-RJ), apresentou uma nova Cartilha de Direitos voltada para pessoas que convivem com Doenças Raras. A iniciativa tem como objetivo informar e proporcionar acesso às garantias fundamentais para mais de 13 milhões de brasileiros que enfrentam esse tipo de condição, frequentemente marcada por diagnósticos tardios e tratamentos prolongados.
Este guia é destinado a uma ampla gama de pessoas, incluindo pacientes, familiares, cuidadores, advogados, profissionais de saúde e gestores públicos. Ele detalha os direitos assegurados pela legislação brasileira em áreas essenciais para a vida e inclusão dos pacientes. Na área da saúde, a cartilha oferece orientações sobre o atendimento pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o acesso a exames genéticos e diagnósticos complexos, além da disponibilização gratuita de medicamentos de alto custo e do direito ao tratamento fora do domicílio.
Em relação à educação, o documento aborda a implementação do modelo de educação inclusiva, enfatizando a necessidade de recursos de acessibilidade e adaptações curriculares. Além disso, a cartilha destaca a proibição de cobranças adicionais em mensalidades de instituições privadas e a obrigatoriedade do Plano Educacional Individualizado para alunos com necessidades especiais.
No campo previdenciário, a publicação esclarece os procedimentos para a concessão do Benefício de Prestação Continuada (BPC) e outros benefícios para segurados do INSS, como aposentadoria por incapacidade permanente e auxílio por incapacidade temporária. O material também menciona a Lei Brasileira de Inclusão (Lei nº 13.146/2015) e legislação estadual e municipal do Rio de Janeiro, que embora relevantes, ainda não são amplamente conhecidas pela população.
Além de abordar os direitos, a cartilha fornece informações sobre como denunciar violações e buscar a defesa ativa desses direitos, orientando os cidadãos sobre os canais disponíveis, como a Defensoria Pública, o Ministério Público, as Ouvidorias do SUS e a Câmara de Resolução.
Sybelle Drumond, advogada e especialista na área, ressaltou que o desconhecimento das leis é um dos principais obstáculos enfrentados por pacientes e seus familiares. “Esse guia é um chamado para que a sociedade e as instituições vejam o paciente raro não com invisibilidade, mas com plenos direitos”, afirmou.
